
刘正琛,1978年生人,上海大众奥运火炬手,毕业于北大光华管理学院,2002年创办阳光骨髓库和北京大学阳光志愿者协会。曾当选首届“北京十大志愿者”、“首都十大公德人物”、《大学生》杂志年度人物。被北大光华管理学院院长张维迎誉为“光华的骄傲、北大的骄傲”。
《领驭》:小时候的梦想是什么?
刘正琛:我爸爸是学法律的,所以我很小的时候想当法官。后来一直属于“随大流”,念大学的时候选择一个比较热门的专业,筹划着将来找个好点的工作。可以说,从小内心里便没有认真想过梦想之类的。倒是现在做“阳光”反而有梦想了,小时候比较功利一点(笑)。
《领驭》:如果没有生病,你现在最可能在干什么?
刘正琛:和我的很多同学一样,在金融街的某一座水泥大楼的某间办公室里按部就班地做研究,标准的白领人士(笑)。
《领驭》:对于阳光骨髓库的未来有哪些希望?
刘正琛:争取让它成为在民政部门注册的单位。现在它还是北大下面的一个学生社团。
第一次看到《庄子.至乐篇》的时候,刘正琛就被其中的“至乐”二字深深吸引住了。直到后来创办了阳光骨髓库,他终于找到了“天下有至乐无有哉?”的答案——助人是快乐的,做“阳光”、拯救生命则是至乐,一种让人泪流满面时微笑的至乐!
2001年之前,他的生活轨迹就是一个“青年才俊”的样板,按部就班、一帆风顺。先是在北京大学读本科,然后进入光华管理学院读硕士,未来之路似乎清晰明朗,只需要一步一步走下去。2001年底,正在准备博士资格考试的刘正琛被确诊患上了“慢性粒细胞白血病”。医生说,“这种病如果得不到及时的治疗,最多只能存活5年。”如今,5年早已过去,他说自己是幸运的,对每一天都充满了感激。
2008年初夏,我们如约来到刘正琛的办公室,刘正琛办公室位于北大一所公寓的一层,陈设相当简单,只有几张普通的电脑桌和一些电脑、电话、打印机等办公设备。墙上刷着白色涂料,没有装修。刘正琛和六名工作人员都在这一间办公室里工作。刘正琛身材魁梧,谈吐随和,热情地和我们握手。他的手指划了个小口,涂了药水,空气中弥漫着淡淡的碘酒味。
对于一位白血病患者来说,刘正琛是幸运的。由于采用了“分子靶向药物”疗法,他现在每天只需要口服4粒胶囊,就可以把身体保持在正常的状态,不必进行造血干细胞移植。最近一次体检的结果也非常理想,是4年来最好的一次。这种疗法的费用是25000元每个月。为了给他筹集治疗款,他的父亲提前办了退休手续。现在,他的药由一个国际组织免费提供。对于现状,他觉得自己很幸运。
当初办骨髓库的时候,刘正琛抱的是一种“帮助自己、帮助别人”的想法。现在虽然自己不再对骨髓移植有迫切的需求,他还是决心把“阳光”坚持下去。现在,他们的骨髓库里已经有2000多个数据样本,下一个目标是10000个。他们还推出了“阳光天使”计划,鼓励捐赠者在捐献造血干细胞的同时承担一部分或者全部检测费用,以达到更高效地利用社会资源的目的。
除了骨髓库,“阳光”还开展了针对健康人的健康教育服务。“我这两年在锻炼方面一直很差劲,运动很少。我觉得健康教育也要先从自己做起,我正在调节自己的生物钟,早睡早起。”采访快结束的时候,他正和摄影师商量着一起出去露营的事儿。
对话
《领驭》:去雅典参加火炬交接仪式最大的感受是什么?
刘正琛:觉得很神圣,也很幸运。我在雅典前后只停留了47小时,社会各界代表共10个人,我当时和试飞英雄李中华住在一个屋。雅典给我的感觉是天空很蓝。我在雅典还买了些礼物回来,送给那些给过“阳光”帮助的人。
《领驭》:作为上海大众汽车推荐的火炬手参加奥运火炬传递对“阳光”的工作有帮助吗?
刘正琛:有很大的促进作用。从去年的11月起,我们协会有了第一个赞助商,推行健康促进计划,以前只是有这样一个想法,现在可以真正实施了。赞助商之所以愿意和我们合作,和我参加了奥运火炬传递还是有关系的。可以说,通过火炬传递,也让更多人知道了阳光。目前,在健康教育上,借助于奥运这个平台,阳光得到了不少有益的促进。
《领驭》:生病的经历对你最大的改变是什么?
刘正琛:以前我是一个很恐惧风险的人,现在我觉得每个人都是在各种不确定性中寻找稳定。应该说是心态更好了。
《领驭》:今年你刚好30岁,现在身体状况怎样?
刘正琛:身体状态不错,最近一次检查是4年来最好的一次,上天在照顾我。
《领驭》:志愿者精神是一种怎样的精神?
刘正琛:有一个80后对我说他总是以自我为中心,我觉得以自我为中心没什么不好,问题是你要理性地分析,是想要短暂的快乐、还是长久的快乐,是想要紧张的人际关系、还是温暖的人际关系。我的很多校友对我讲,他们平时工作很辛苦,周末就发了疯地玩,我觉得这未必是获得快乐的唯一方式。如果每周花一两个小时提供一些志愿服务,探访一下患者,你会发现你的生活有不一样的变化。
《领驭》:谈谈“阳光”初创时的情况吧。
刘正琛:2001年12月,我被查出患有慢性粒细胞白血病,国内的骨髓库很小,查询之后没有找到合适我的配型。为了帮助自己也帮助别的病友,就给同学们写信,在他们的帮助下建立起了这个骨髓库。后来一些很有远见的光华的校友给了我们很多批评和建议,使阳光朝着专业化的NGO发展。
《领驭》:作为一个管理学出身的人,对这种公益组织的未来有怎样的预期?
刘正琛:希望这个领域做得越来越专业。慈济把这个事业称为“志业”,台湾慈济金会创办人证严法师最近成功把马英九的得力助手詹启贤拉过去了,让他来做医疗志业,之前他是奇美医院院长,有可能作行政院副院长,总统府副秘书长,但是他不干,愿意去慈济作医疗志业的执行长。詹启贤说之所以不愿意留在政界,是希望远离是非纷争。同样是做社会服务,“志业”是没有是非纷争的事业,可以带着欢喜的心去做。
《领驭》:除了骨髓库以外“阳光”目前有没有其它服务项目?
刘正琛:我们还有患者服务和健康促进计划。“患者服务”主要为患者提供信息咨询、政策研究等服务。“健康促进”是根据世界卫生组织的专家报告对普通公众进行健康教育和运动培训,目的是降低癌症、白血病等非传染性疾病的发病率。
《领驭》:“阳光”的资金来源有哪些?
刘正琛:有来自患者俱乐部的捐献,现在还有耐克的项目、有义演、义卖,还有很多的长期支持者,包括企业家、光华的校友、还有信佛的人士。我始终相信只要有信心有决心有行动,只要对社会有益,就一定会有人帮助你。
现在我们的预算也越来越多,由早期的每年几千元到现在的100多万,已经由一个学生社团转型为专业的民间组织。
《领驭》:你对“阳光”的期望?
刘正琛:中国的这种民间组织太少太少了。如果缺少社会保障体系,大家就只会为自己着想,“我要挣更多的钱,这样我才会有保障,因为社会是不可靠的。”我希望一边做好阳光,一边
探索一些可以复制的经验,让有志于公益事业的人以后可以少走一些弯路。
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